Hilando Vidas

Bienvenida

Dar la bienvenida a un hijo o una hija es un momento único, es necesario acoger todas las realidades de cada familia, porque en ese momento tan especial, la familia también puede estar dando la bienvenida a una realidad inesperada, por lo que la comunicación es de vital importancia.

Ese bebé nace del amor, ilusión y compromiso de una o dos personas por querer implicarse y compartir un proyecto de vida. Es algo tan importante como traer al mundo a una personita que nace desprotegida y depende del apoyo constante, de una mirada que le acompañe en sus necesidades básicas, le sostenga emocionalmente y le proteja en todos los sentidos. Recibir a un bebé implica responsabilidad y respeto hacia el bienestar integral de esa persona para criarle y educarle hasta que llegue el momento en que pueda hacerlo por sí mismo

Vivimos en mundo lleno de oportunidades y de personas con capacidades diferentes. Cada una será todo aquello que quiera ser, siempre que cuente con el apoyo de personas y profesionales que confíen en su capacidad para apostar por ello. Dar la bienvenida a un nuevo ser en esta andadura, implica mucha dedicación, confianza, entrega, paciencia, pero sobre todo mucho amor y respeto por la vida para que pueda desarrollarse en plenitud.

“Hilando Vidas” es un proyecto que cobra vida y nace de la mano de la Fundación UNICAP (Uniendo capacidades), que vela por lograr que cada persona llegue al máximo de su excelencia. El niño, la niña, la persona responsable de su crianza y educación deben contar con el derecho a estar informados, asesorados y acompañados por profesionales cualificados que además de ofrecer información veraz, clara y sencilla, sean capaces de fomentar que esas familias, niños y niñas puedan sentirse bien, tranquilos y serenos para dar lo mejor de sí mismos, como familia y como personas únicas que son.

Los equipos profesionales de la salud en la actualidad, no se sienten formados, preparados ni actualizados ante la conmoción de tener que comunicar una noticia crítica o diferente que transforme un momento feliz (como el del nacimiento de un bebe) en otro menos agradable. De repente, ante esta realidad, cede el entorno de entusiasmo y se obvian las felicitaciones merecidas a las familias. Porque no existen las buenas maneras de dar una mala noticia, aunque sí la forma de hacerlo mejor.

El proyecto “Hilando Vidas” surge para dar respuesta a la incertidumbre que pueden experimentar diferentes familias que abordan la maternidad y la paternidad de una manera diferente tras una dura noticia. Cuandollega el momento de recibirla, las familias no han tenido tiempo para reaccionar. Dejan de escuchar en el mismo instante que oyen discapacidad, problemas médicos, muerte perinatal…deseando, en unos casos, obtener mayor información, sin el uso de palabras difíciles de comprender y sin escuchar la palabra pronóstico. Otras veces, tan solo desean soledad y silencio para asumir y vivir su momento de duelo, sin poderse enfrentar a la causa real del desencadenamiento.

Posiblemente van a recordar estos momentos como uno de los más críticos de su vida, y por ello, debemos cuidar esas palabras que ya nunca olvidarán.

Sensibilización

Existen tantas realidades como personas somos, a veces cargadas de miedo, incertidumbre o desconcierto. Afrontar la maternidad y/o paternidad viene acompañado de múltiples emociones que en ocasiones nos impiden como padres dar lo mejor de nosotros mismos al ser incapaces de identificar las auténticas necesidades de nuestros hijos, como recibir a un bebé antes de tiempo (niños prematuros), recibir a un bebé que tiene una alteración genética conocida (por ejemplo con Síndrome de Down. Más información sobre haciendo clic aquí), alteraciones raras o poco frecuentes (enfermedades raras) o recibir a un bebé que no llega a poder disfrutar de las caricias de esos papás (duelo pre, peri o postnatal), son algunas de las realidades menos frecuentes con las que nos encontramos y que requieren mayor atención, si cabe, por todas las partes: madres, padres, personal sanitario…

Las familias con esas situaciones necesitan sinceridad, confianza y trato más cuidado en esos momentos. Necesitan profesionales que les proporcionen información veraz y fiable sobre lo que le está sucediendo a su bebe. Ante esta realidad y gracias al trabajo de grandes profesionales, en los últimos años existe más conciencia sobre la importancia y necesidad de dar la noticia a las familias sobre la situación de su hijo o hija a bajo unas condiciones adecuadas.

La Fundación Unicap, en reconocimiento y valor de los trabajos llevados a cabo para promover pautas adecuadas en la mejora de comunicación de la primera noticia, quiere desarrollar una serie de iniciativas para acercarse a cada situación. “Hilando vidas” apuesta por profundizar en la conciencia de los profesionales sanitarios llevando a cabo una formación muy rigurosa y concreta. “Hilando Vidas” apuesta por reforzar el vínculo de esos padres y madres con sus hijos. Confiamos en la necesidad de crear una red de apoyo interprofesional que implique un cambio de conciencia en la sociedad ante los derechos de todos los niños y niñas.

Hilando Vidas -Sensibilización-
Mariposa

Transformación

En Unicap creemos en la transformación de la mirada, por ello promovemos el respeto y empatía con cada ser humano, para que el personal sanitario dirija la mirada hacia las fortalezas y capacidades que todos tenemos, sin importar aquellos matices que nos diferencian como personas (sexo, condición física, capacidad intelectual). Confiamos en que el principio de la vida sea el mejor momento para iniciar este ciclo de transformación a través de las primeras palabras de aliento, amor y empatía transmitidas por el personal sanitario

Para lograr este proceso de transformación consideramos que nuestras principales líneas de actuación deben orientarse a los siguientes objetivos:

  • Elaborar documentación y material, riguroso y concreto, sobre las situaciones a tener en cuenta por parte de los equipos de profesionales de la salud ante la vulnerabilidad que implican ciertas circunstancias en el momento del parto (Prematuridad, Síndrome de Down, Enfermedades raras, perdida prenatal, perinatal o postnatal…) cimentando un guión de esperanza para las familias.
  • Planificación de Jornadas de formación y sensibilización, orientadas a los profesionales de la salud, para concienciarse, formarse y actualizarse adecuadamente en las diferentes realidades que nos abordan en este siglo.
  • Elaboración de un protocolo específico, de acuerdo a cada situación, para fortalecer el vínculo de ese niño/a con sus progenitores que resuelva la incertidumbre de esas familias y que produzca cambios constructivos en su situación vital.
Hilando Vidas -Transformación-
Mariposa

Intimidad

Fundación UNICAP, considera necesario contar con momentos de rigor ante la información que se da y la forma de hacerlo pero también confía en la necesidad de encontrar momentos para que la familia pueda distanciarse de lo que implica un síndrome, una condición o un estado de salud, para ubicar su presencia como padres/madres que son ante sus hijos, concienciados en la importancia de ser sus papás o incluso convertirse en niño/a de nuevo junto a su pequeño, para disfrutar de esa mirada que solo un niño tiene cuando descubre el mundo por sí mismo. 

Necesitan tiempo y ritmo para asumir el duelo sin sentimientos de culpabilidad y un espacio donde puedan resolver dudas, compartir experiencias, aprender o simplemente sentirse acompañado por otras familias. Aprender a reforzar el tiempo en pareja para que puedan simplemente hablar, llorar o compartir en compañía. Es en todo este proceso vital donde Unicap quiere crear red de apoyo para que las familias se sientan seguras y respaldadas.

Hilando Vidas -Intimidad-