Este fin de semana, iban a ser días especiales. Quizás mi historia os suene rara pero los días venideros se presentaban emocionantes porque mi hijo pasaría sus dos primeras noches fuera de casa; sus dos primeros días sin su familia; un fin de semana lejos de su hogar. Supongo que muchos niños habrán pasado por este momento y algunos padres lo veáis como algo cotidiano, me diríais. Pero es que mi hijo es un niño con multidiscapacidad y este fin de semana iba a ser de gran crecimiento personal para todos. 72 horas llenas de retos.

Durante la semana previa comenzamos a trabajar la anticipación, comentando poco a poco todas las cosas necesarias que debía llevar su pequeña mochila. La bolsa de su independencia. Colocó con esmero sus productos de aseo, eligió la ropa interior de los colores que mas le gustaban y preparamos cada prenda necesaria para ese baño en la piscina. Le veía fuerte, decidido, con una convicción sorprendente hasta ahora. Afirmaba su deseo de pasar unos días sólo con amigos… y a mí, me inundaban sentimientos de  felicidad y miedo.

Ya era viernes, 6 de la tarde. Y llegado el momento, toda la familia decidimos arropar a nuestro pequeño acompañándole y compartiendo su primer momento. Su cara a veces, relataba algo de nerviosismo pero su entereza y seguridad dominaban cada minuto de su conversación camino al centro.

  • «Vosotros no podéis quedaros, lo siento, es sólo para mí.»

Le sentíamos contento y muy feliz por el protagonismo que la situación merecía, luchando por una independencia deseada aunque a veces, difícil de concretar por la falta de oportunidades.

Cogió su pequeña maleta cuando alguien dijo que estaba en su grupo y buscó a quien iba a ser su referente durante estas horas. Firme, sin divagar, la asió tan fuerte que consiguió arrastrarla aunque fuese con las ruedas a lo alto. Paso firme, dispuesto, entregado, feliz.

De repente, de mis ojos tras unas oscuras y grandes gafas de sol, asomaban lágrimas de miedo, de felicidad, de seguridad, de orgullo, de cosecha, de frutos, de amor… y durante unos segundos, recordé la llegada a mi vida de ese ser especial que tanto ha cambiado mi existencia. Ese apego en mi pecho, esa lucha por voltear, ese esfuerzo por escribir, ese empeño en no parar de leer. Y afirmé,  que los padres estamos en este mundo con la misión de dejar hijos de buen corazón, independientes, autónomos, libres, felices y que el resto, casi es secundario.

Dejé a mi hijo en plena confianza y segura de que este fin de semana sería el logro de muchas horas de esfuerzo y preparación hacia un camino de inclusión social.  Entregué a mi hijo a la vida porque ya estaba preparado para empezar a vivirla. Lo dejé en una puerta, con una mochila y apenas una carta que decía….

“Querido monitor/tutor:

He decidido escribirte unas palabras porque no nos conocemos mucho. Soy un chico muy alegre y me encanta divertirme. Necesito que me recuerdes que debo ir a hacer pis cada 90 minutos, ya que tengo una vejiga juguetona que no avisa cuando se llena. Utilizo salva slips porque esas constantes gotitas hacen que me sienta mojado y no me gusta. He tenido algunos problemas con las texturas de los alimentos y, aunque ya como de casi todo, aún no he probado ni una galleta María… tengo una vida para hacerlo. Mama me envía unos sobres con cereales de avena porque me encanta desayunarlo con leche. Tan solo hay que mezclarlo y dejar hervir unos minutos en el microondas,  ¡me sentiré como en casa!.

Sé que este fin de semana va a ser muy especial. Es mi primera noche fuera de casa así es que si siento miedo cuando llegue este momento, te pido que me acompañes y me abraces que eso me traerá calma. Gracias por estar conmigo y compartir estos días tan chulos. Estoy emocionado por todo lo que voy a vivir.

 

Gracias.”

Y salí del centro con el alma en un puño, el corazón sonriente y un orgullo de madre que rebosaba por cada poro.

Es necesario dar rienda suelta al miedo, la incertidumbre, el dolor, la inseguridad… pero no tanto como para que logre aplacar un futuro en igualdad.

Mientras en España, 100.000 personas con discapacidad abogaban por primera vez igualdad e inclusión en las urnas, mi pequeño pedía a gritos presencia, participación y progreso para un día poder formar parte en equidad de un mundo para todos.

Mónica Estacio.