El fin de semana en Almería se presentaba apasionante. Porque uno no tiene la posibilidad de compartir experiencias de vida con 500 personas a menudo. Ni repartir panes y peces para tanta gente.
Por unos días, no hay que dar explicaciones a nadie sobre porqué necesitamos más tiempo, porqué deberíamos bajar el volumen del audio, porqué hay que recordarle hacer pis, porqué es necesario vigilarlo de cerca o porqué simplemente no querrá realizar una actividad.
Los padres que inician esta andadura con sus bebés, ven como los mayores caminan, juegan, bailan, se ríen…cómo son niños, y respiran encantados, comprobando que se llega.
Los padres de niños ya más grandes, sin duda, observan al grupo de adolescentes que ya cuentan con una marcada imagen juvenil, ideas fuertes, convicciones reales y luchas continuas. Y así estos padres, comprueban que se puede.
Y los padres de adultos comparten vivencias de una vida de lucha, de esfuerzos, de sacrificio, de derechos conseguidos de integración lograda. Y con un compartir generoso, descansan…
Durante 4 días se produce un bienestar mental, un aletargo neurológico, una relajación corporal que te hacen llegar a dudar sobre si hay beneficio en un getho. Pero por estos días de aprendizaje, de intercambios, de amor y sobre todo de respeto a todos lo que iniciaron este camino antes, no hay dudas de que debemos seguir adelante.
Gracias a las palabras empoderadas y llenas de energía de Esperanza Alcaín, Jesús Celada, Antonio Márquez, Gonzalo Berzosa, Sonsoles Perpiñán, Mar Rodríguez, Agustín Matía y todos esas familias de personas con Síndrome de Down, por seguir enalteciendo sus vidas.
¿Estamos preparados para ejercer los derechos humanos?
Tenemos un gran tejido asociativo en España que lucha por la discapacidad desde hace años, aunque sea un camino que se encuentre en cambio constante y necesite llegar a mas. Porque “lo que es bueno para las personas con discapacidad, es bueno para toda la sociedad” (Celada).
Porque aunque a los poderes públicos se les olvida que ya nos encontramos en un modelo social, las familias también tenemos que tener en cuenta que eso significa garantizar, no proteger (Alcaín). Significa igualdad de oportunidades, dignidad, derecho a errar y equivocarse. Significa derecho a la intimidad (José Borrel). Significa respeto.
¿Y el buscado estado de bienestar?
Entendemos como tal la armonía personal y social a través de la estima (el sentirse bien con uno mismo), la comunicación (tener buenas relaciones con quienes compartimos tiempo y espacio) y la inclusión (estar presente y participar en la sociedad).(Gonzalo Berzosa)
¿Dónde está el límite de la actuación de las familias?
Porque no podemos justificar espacios segregados cuando ya hay derechos reconocidos. Porque no podemos llevar el peso de la educación, sino colaborar en su transformación. Porque debemos parar de elegir cuando en vez de sumar, restemos. Porque a pesar de resistencias al cambio personales, grupales o institucionales, siempre tenemos armas para combatirlas con la ilusión por algo, los deseos por conseguirlo y la confianza en lograrlo. (Gonzalo Berzosa).
Para los hermanos de personas con Síndrome de Down, ¿representan una carga o un desafío?
Ellos dicen haber crecido mamando la lucha familiar hasta que llega un momento en que encuentran su lugar, alzan la voz y, desde una perspectiva mas natural e instintiva, luchan por lo que ellos quieren, que es lo mismo que desean para sus hermanos. No aceptan diferencias, no consideran cargas, simplemente forman parte de su realidad y de su vida. Transgreden acciones y van marcando su camino sin consultar a los padres. Son amigos, compañeros y aliados. Animan, quieren, empujan, acompañan. “Somos el punto de apoyo, energía y confianza de nuestros padres y hermanos” (Mar Rodríguez)
¿ Cómo es la escuela que deseamos para nuestros hijos?
Una escuela extraordinaria se enfoca en un aprendizaje multinivel que elimine barreras y que permita que el alumno con discapacidad esté siempre presente en el aula asegurando su participación. Porquelas intervenciones especificas no requieren una atención individual ni en ésta se pueden trabajar las habilidades sociales del niño. Se deben identificar y minimizar las barreras para el aprendizaje y solo después valorar si existe una necesidad de apoyo. No podemos estar en manos de lo que un docente quiera hacer cuando la educación inclusiva es un derecho de todos los alumnos. (Márquez)
Llegamos a Almería siendo una familia de 4, y nos vamos con dos abuelos. Llegamos con dos voces adultas y nos vamos acompañados con 200. Llegamos con alegría y volvemos con felicidad. Porque cuando la unión hace la fuerza y esa fuerza se encuentra en el corazón, no hay lugar donde quepa mayor amor y dedicación que en el seno de una familia.
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